HOY: HABLAMOS DE VALENTINA

He tomado prestadas las palabras de Karina, mamá de Valentina




LO QUE ME ENSEÑO VALENTINA
Estos meses fueron muy movilizadores en mi vida. Hubo un antes y un después de empezar la búsqueda de un diagnóstico para mi hija…

Yo tenía una escala de prioridades definida, que creía “inmodificable”; de repente hubo un clic que cambió todo.

Valen fue una beba muy buscada y deseada para nosotros, que vino a derribar el temible fantasma de una posible esterilidad…Un médico que un día dijo “usted no podrá concebir de forma natural”, y casi derriba mi vida…

No dejé que eso me venza, y un 6 de enero llego la ansiada confirmación de mi embarazo (un verdadero regalo de Reyes). A partir de allí todo fue perfecto, embarazo con complicaciones, pero nada grave, un parto más que soñado, una beba hermosa…

Los meses pasaban y dentro de mi corazón de mamá recién estrenado algo me decía que las cosas no eran tan perfectas…

El pediatra no me daba crédito, “sos primeriza”, como si eso fuese pecado…Los demás me tildaban de obsesiva y… ¡me mandaban al psicólogo!

Valentina no dormía, era irritable, luego “demasiado ordenadita” (una bella cualidad según los demás), luego estereotipada, poco segura en su marcha… Pero para todos “perfecta”.

Sus problemas con el sueño nos llevaron al neurólogo, gracias a mi “insistencia en buscarle enfermedades que no tenía”, y comenzaron la búsqueda de diagnósticos, los estudios y las evaluaciones.

Si tenía ALGO, aunque no se supiese bien QUE… Y le pusieron etiquetas, “trastorno de la regulación”,”Déficit en la integración sensorial”, “TGD-NE”.

Tantos nombres técnicos, tantas letras con poco sentido en nuestra vida… Y Valentina mientras tanto sufría, y nosotros a su lado…
Interminables noches en vela, dolorosas búsquedas en Internet… Comienzo de terapias, y comienzo de un duelo…
Debíamos duelar a esa hija perfecta, enojarnos, culparnos, llorar, gritar y patalear (Tal vez en un desesperado intento de ser “como ella”, de sentir por ella sus berrinches con autoagresiones incluidas). Pero por sobre todas las cosas, debíamos volver a “parir”, porque ahora tenemos una hija “especial”… A la que amamos igual que a la otra (ni más, ni menos), esa hija que nos necesita un poco más que la otra, y hasta un poco más fuertes…
Pero en mi vida hay un antes y un después del diagnóstico…

Ahora no muero por comprarle esas zapatillas de moda que nadie tiene en el barrio, ni por hacerle el peinado más prolijo de todas las nenas de la guardería… Ahora me deja en vela conseguirle el tratamiento más innovador, el mejor terapeuta y que la obra social los apruebe sin peros…Y que Valen sea la nena más feliz y amada del mundo…


Todos los días me enseña tanto…Que la felicidad se construye de pequeños momentos, que la mirada de los demás se puede desvanecer si me concentro en ayudarla en sus rabietas, que los logros pequeños a veces se convierten en escaladas al Aconcagua si viene de ella… Que no es buena madre la que nunca se enoja, ni se cansa y vive con una sonrisa de utilería en el rostro, sino la que llora sobre la cuna de una beba que no puede dormir, la que viaja en el tren apretada y peleando por un asiento con su niña gritando en brazos…

Que nadie es perfecto, pero que de los errores se aprende, y mucho…
Que no estar de acuerdo con un médico no es soberbia, sino ganas locas de ayudar a mi hija… ¿Acaso no soy quien más la conoce en este mundo?
Aprendí a pelear para que sus derechos sean respetados, y tras ella los de los demás niños en iguales condiciones…
Pero, por sobre todas las cosas, aprendí que la palabra discapacidad no debe dar miedo, sino ganas de seguir peleando cada día mas…
Porque, por suerte, el certificado de Valentina dice “discapacidad mental” y no “discapacidad para dar y recibir amor”, que en eso tiene capacidades de sobra…

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AMIGOS VITALICIOS

Hoy celebramos el Día del Amigo en nuestro país en ésta entrada del 2007, les cuento un poco sobre el por qué.
Picnic’s, almuerzos, cenas...o simplemente encontrarse con amigos a tomar unos mates y recordar anécdotas.

Imagen: Google



Yo, no necesito conversar porque adivino que ya sabes como soy, tú me has conocido siempre.

Tú, cuando me miras puedes ver dentro de mi lo que ni yo puedo entender, yo te he conocido siempre.

Significa que siempre serás mi amigo, Amis per sempre, Significa un amor que nunca terminará. No es sólo un verano o una primavera.

Te siento cerca de mí, incluso cuando estamos separados, solamente el saber que estás en este mundo, puede calentar mi corazón, Amigos vitalicios, No solamente un verano o una primavera, Amigos para siempre.


Ven, nos queda tanto por vivir, buenos momentos que podemos compartir ya solo se vivir contigo. Se que como un día partirás, pero también se que jamás olvidarás la amistad que nos ha unido.

Entre mates, risas, les envito a bailar con Los Manolos...utilizando solo las partes del cuerpo que aún conserven esa energía

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FELIZ DÍA A TOD@S

WHIZKIDGAMES

Dayana ha tenido la cortesía de contarme sobre un sitio con juegos para niños con autismo.
Imagen: WWWhat's new


Un portal, donde han desarrollado dieciséis juegos terapéuticos todos ellos enfocados a acciones cotidianas como por ejemplo: vestirse, ir a la escuela....

Para utilizarlo, simplemente debemos seleccionar un juego y éste empezará automáticamente, sin distracciones de ningún tipo.

Si deseamos ver el juego en pantalla completa podemos pulsar F11 o en la flecha que indica el portal (la podemos ver en la parte superior derecha).

El portal se encuentra en inglés, algunos niñ@s aprenden el idioma desde el jardincito, espero les sea útil.

Fuente: → Juan Diego Polo de WWWhat's new
Sitio para Juegos: → WhizKidGames
Sitio para Padres y Profesores: → AutismGames

MIRA COMO TIEMBLO

Mira cómo tiemblo dentro de tu abrazo y húmedo de vos a la intemperie me derribo y pierdo todo lo ganado tan pequeño voy de mi canción...a tu beso.
Imagen: Google


Yo que subí el Himalaya en dos horas montado de un gran caracol
y lo bajé al trotecito silbando bajito así como si nada
yo que he toreado en las Ventas cuatro dinosaurios al rayo del sol
y por la noche nos fuimos borrachos perdidos los cinco de fiesta
yo que bajé al infierno en bicicleta
yo que bailé con el diablo un rock and roll.

Yo que fui reina de Egipto y en leche de cabra solía bañarme,
Yo que he emigrado a la luna y bailado desnuda en medio de Plutón.
Yo que he sido Dulcinea y los trovadores solían cantarme,
Que te ofrecí la manzana y en una semana te di el corazón.
Yo, que bordé una bandera en Granada,
Yo, que besé a Peter Pan, en el balcón...

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Fede Comin y Elena Bugedo

LIBROS Y VIDEOS

Libros para leer en casa, con palabras simples e ilustraciones cálidas y entretenidas. Niñ@s con obstáculos, resaltando las cualidades.
Imagen: Google

El Cazo de Lorenzo: de Isabelle Carrier, francesa, dos hijas. Estudió en la escuela superior de Arte de Estrasburgo -Arts Décoratifs- antes de dedicarse a escribir e ilustrar libros para niños.

Click para mirar el Montaje Audiovisual del libro






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Por cuatro esquinitas de nada: habla sobre la amistad, la diferencia y la exclusión, con una idea gráfica curiosa.
El autor Jérôme Rouillier, esposo de Isabelle Carrier.

Click para mirar el Montaje Audiovisual del libro






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Por último, les dejo un video que antes he publicado, Mi Hermanito de la Luna: Frédéric Philibert es el padre de un niño autista y ha realizado este dibujo animado, donde una niña cuenta las impresiones de su hermanito. Con un lenguaje simple, relata sus vivencias, la voz corresponde a su hija.

Click para mirar el video



LIGHTHEADED

Lightheaded, es un cortometraje de 5 minutos de Mike Dacko, con música a cargo de Mac Smith. Humanoides que hacen culto al fuego, quién les dio la vida, a continuación se arriesgan a investigar un misterioso objeto.
Imagen: Google



Click en la imagen





Por si desean conocer más sobre el mismo, la cantidad de premios que ha obtenido.

HOY: HABLAMOS DE JAZMÍN


Es una florcita que tiene autismo y perfuma nuestras vidas

Con estas palabras María Gloria -la abu- comienza el relato.
He tomado prestada, una entrada que a muchas mamás le puede servir, así nos transmite sobre el control de esfínteres.

Para quitarte los pañales quise usar la misma técnica que usé con tu papá, te cuento lo que hice con él como le gustaban los autitos y tenia muchos le había comprado calzoncillitos de todos los colores y les hacía hacer competencias entre los colores.

Si mojaba el calzoncillito rojo por supuesto perdía entonces le quitaba de la fila su autito rojo el mismo color del calzoncillo que mojaba, él como no quería que le quite sus autitos procuraba no mojar, así aprendió bastante rápido a dejar los pañales.

Eso quise hacer contigo ese verano que comenzaste a caminar pero con cajitas de diferentes colores que te gustan mucho pero no me funcionó porque todavía no estabas madurita y no quise obligarte.

El año pasado como tuviste muchos avances, mirabas mas, seguías consignas, imitabas muchas cosas te probé y fue algo increíble en 2 semanas dejaste el pañal.

Cuando tu fonoaudióloga volvió de sus vacaciones que se fue por 20 días se sorprendió que ya no usabas pañal.

Cuando eso no te salía la "p" y te enseñé a decir i i cuando querías hacer pipí y a a cuando querías hacer cacá.

Al principio te llevaba al baño que estaba más cerca por ejemplo si estábamos en el patio te ibas al social, si estábamos arriba y de acuerdo en que dormitorio estábamos te ibas a tu baño, al mío o al de tío Javi, lo que si tenía que ser el más cerca.

Después como ya tenías más práctica y para enseñarte a retener un rato te dije que solo ibas a usar tu baño, así si estamos en el patio venimos corriendo hasta tu baño, te digo espera ya llegamos, ya llegamos.

Un día tío Javi me contó que cuando te ibas a tu terapia a la mitad del camino le dijiste pipí y él te dijo en lo de Carmen y efectivamente llegaste a lo de Carmen e hiciste pero en la puerta, ahí falló tío Javi no te dijo en el baño de Carmen ajaja.

TE FELICITO POR TODOS TUS LOGROS Y TAMBIEN YA DECIS PIPIIIIII

Miércoles 25 de marzo de 2009

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EL PELIGRO DE LA HISTORIA UNICA

La escritora nigeriana Chimamanda Adichie expone sobre las ‘historias únicas’, que originan una imagen desacertada de los pueblos, las personas y la cultura.
Un buen recurso para aprender que una sola historia se convierte en muchas, es leyendo.
Gracias a Nunila y Myriam!
Imagen: Google






Les dejo el video de la conferencia, es en inglés, en view subtitles pueden elegir el idioma.

Chimamanda Ngozi Adichie nació en Nigeria en 1977. Ella es de Abba, en el estado de Anambra, pero se crió en la ciudad universitaria de Nsukka donde asistió a las escuelas primaria y secundaria y estudió brevemente Medicina y Farmacia. Después se mudó a los Estados Unidos para concurrir a la universidad, donde se graduó en Comunicación y una especialización en Ciencias Políticas. Tiene una maestría en Creación Literaria de la Universidad Johns Hopkins y una maestría en Estudios Africanos de la Universidad de Yale. Divide su tiempo entre Estados Unidos y Nigeria
Es creadora de obras como La flor púrpura y Medio sol amarillo

DÉJENME JUGAR

Es frecuente ver a las madres y padres gritando como locos, peleando en los clubes donde sus hijos participan. Exigiendo, trasladando a sus hijos lo ‘que desearon ser’, quitando esa etapa tan bonita de la niñez, donde los juegos son solo eso: jugar.
Ya no solo lo podemos apreciar en las escuelas de fútbol sino en el tenis, rugby y demás actividades.
Imagen: Google



A mis padres, a mis profesores, a mis entrenadores, a mis mayores...
Sé lo que todo ustedes me quieren. Cada uno me lo demuestra en todo momento y en todas partes y en honor a ese cariño que me brindan y que yo también siento hacia ustedes, quiero que me den la posibilidad de crecer de la manera más pura y más simple que pueda.

Déjenme jugar con la alegría que represento. Déjenme ser el niño que a mi me gusta ser. No pretendan que logre cosas que tal vez sean importantes, pero para otro momento, y que buscarlas ahora representa perder otras que para mi hoy son más importantes.

Déjenme vivir con la edad que realmente tengo, pues sólo pasa una vez por la vida. Y no planifiquen tanto con mi vida, ni con mi persona. Tampoco se desesperen por mis derrotas pues el dolor que me produce perder termina un instante después y ya ni me acuerdo, enseguida vuelvo a sentir alegría por correr o jugar y divertirme. No busquen triunfos a través mío, ni pretendan que yo sea como ustedes fueron o no pudieron ser.

Soy un niño y quiero serlo. A mis padres, gracias por elegir este Club, donde haré tantos buenos amigos y también gracias a mis entrenadores que me educan para que llegue a ser un buen deportista.

A veces noto que sufren al costado de la cancha cuando corro o juego, no me gusta que sea así, pues en ese momento soy feliz. Estoy corriendo, jugando, y desde adentro pareciera que ustedes, los de afuera, compitieran por mí, que tuvieran celos y que sufrieran por el triunfo que no llega o la estrategia esperada que no puedo en ese momento brindarles.

Si me dieran tiempo entenderían que en esta etapa tiene que ser así, que en el deporte como en la vida todo tiene su tiempo, seguramente un día podré dárselos.

Por favor... Déjenme correr, jugar sin presiones, sin retos, sin tantas correcciones, sin verlos preocupados, discutiendo y hasta a veces peleando por mí... por favor... dejen que corra, que juegue, que me divierta, que sea feliz. Soy un niño, no lo olviden. Soy un niño... y sólo una vez en la vida.

QUE MUNDO TAN MARAVILLOSO

Louis Armstrong ha sido definido como el auténtico Mr. Jazz: capacidad técnica increíble, alegría, espontaneidad y una mente inventiva.
Louis era de Nueva Orleans, de una familia paupérrima, fue enviado a un reformatorio a la edad de doce años, luego de disparar con un arma de fuego en vísperas de Año Nuevo.
Allí aprendió a tocar la trompeta, a los 14 años fue liberado, trabajó vendiendo periódicos, descargando barcos y vendiendo carbón.
Imagen: Google



I see trees of green red roses too
Veo árboles verdes y rosas rojas también
 
I see them bloom, for me and you
las veo florecer, para ti y para mi
 
and I think to myself, What a wonderful world.
y pienso, que mundo tan maravilloso
 
I see skies of blue and clouds of white,
Veo cielos azules y nubes blancas,
 
the bright blessed day, the dark sacred night,
La bendición de un día claro, la noche sagrada,
 
and I think to myself, what a wonderful world
y pienso, que mundo tan maravilloso
 
the colors of the rainbow, so pretty in the sky
los colores del arco iris, tan lindos en el cielo
 
are also on the faces of people going by
también están en los rostros de la gente que pasa
 
I see friends shaking hands, saying, "How do you do?"
Veo amigos dándose la mano, diciendo “¿Cómo estás?
 
they're really saying, "I love you"
realmente están diciendo “Te amo”
 
I hear Babies cry,
Escucho a bebés llorar
 
I watch them grow They'll learn much more than I'll ever know,
Los veo crecer ellos aprenderán mucho más de lo que yo jamás sabré
 
And I think to myself what a wonderful world
Y pienso, que mundo tan maravilloso
 
Yes I think to myself, what a wonderful world.
Si pienso, que mundo tan maravilloso
 


Click en la imagen

CONFESANDO


Imagen: Google



Lenore
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me ha solicitado confiese 7 cosas que me gustan
Los perfumes, no esos baratitos, como ya me conocen en la ciudad, paso por las perfumerías, charlo un ratito, luego las vendedoras me cuentan lo Nuevo! Me hacen probar y llevo dentro de la cartera el aroma que ha dejado sobre la tarjetita.
También perfumo las sábanas, los placares y no me acuesto sin haberme dado una ducha y perfumarme.

El invierno, aunque muera de frío! No soporto el verano en estas latitudes, sin aire acondicionado.

El mar, quizás algún día tenga una casita pegada a él, me gusta hablar con los pescadores, leer y la inmensidad.

El cine, los libros, la música. No miro casi teve, escucho la radio.

Soy filatelista, eso de “soy” es algo así como ‘era, tal vez siga’, las estampillas han hecho volar mi imaginación. Todo un arte despegarlas de los sobres, tratar que los piquitos de cada una queden intactos.

✿ De no ser el mar, deseo una casita en las Altas Cumbres de mi provincia. El clima, la gente, momentos vividos, amigos, mates.

Las plantas y las flores: no me gusta que me regalen flores, pero sí me sorprenden cuando nacen. Tengo hierbas aromáticas: laurel, romero, salvia, albahaca, orégano. Me gustaría frutales, pero no hay espacio.
Es una tradición familiar.
Me gustan más de 7 cosas, agrego ✿ los animales.

Ahora debo hacer que confiesen, pero como no hacen caso , lo dejo para tod@s los que visitan, lo hagan en su blog